El Síndrome de Marfan es una condición médica que afecta a huesos y ligamentos, los ojos, el corazón y los vasos sanguíneos principalmente, pero hay otros aspectos muy importantes que se ven afectados en las personas que padecemos este síndrome.
Los que somos marfan hemos vivido padeciendo la discriminación y señalamiento de las personas que ven nuestras características como anormales.
Somos personas, en muchos casos, de estatura muy alta, muy por encima de la generalidad, muy delgados, de brazos y piernas largas, en muchas ocasiones con una agudeza visual muy corta, y esto motiva que desde pequeños, en la escuela, nos toque un lugar hasta atrás del salón, formarnos al último de la fila. Nuestra miopía no nos permite ver bien el pizarrón y somos objeto de burlas y discrininación, pues los chicos de nuestra edad son mucho mas pequeños que nosotros.
Nuestra condición es aún poco conocida, a veces las personas que lo padecen no se enteran que lo portan sino hasta la madurez o cuando surge una crisis que motiva su detección. Pero vivimos día con día sus consecuencias. Por eso, en nuestro grupo LA COMPAÑÍA nos propusimos la tarea de difundir el conocimiento de este síndrome, en apoyo a la Asociación Marfan de México, A.C., a la que pertenezco y en la que colaboro en su difusión y por iniciativa de sus Presidentes Geraldine y Marcos Durán.
Esta idea fue el origen de nuestra labor produciendo programas de audio en mp3 titulados VIVIENDO CON MARFAN. Serie que a partir de hoy comenzamos a difundir por este medio y que tiene el objetivo no solo de dar a conocer el síndrome, sino también de provocar su análisis y discusión por las personas que lo escuchen y quieran compartir su opinión con todos los que tenemos interés en el tema.
Al mismo tiempo pretendemos ser un punto de reunión para todos los que compartimos esta condición, familiares, amigos y público en general.
Sea pues esta nuestra ópera prima y verán que el síndrome no es el único tema que trataremos, nos ha gustado tanto la idea, el concepto de comunicación que experimentamos, que nos hemos propuesto extender la temática y abordar temas de interés general, ya lo verán.
